Vivir con Disautonomia

Buen día, reciban un caluroso  y afectuoso saludo, y la bendición de dios, quiero pedirles el favor, a todos aquellos que me siguen en las redes sociales, que me ayuden a compartir esta información, a fin de apoyar y colaborar dando a conocer una enfermedad Rara, Disautonomia, esta enfermedad por ser precisamente rara es difícil su comprensión y las personas que la padecen sufren dos veces más de lo que deberían. Sufren los síntomas y sufren la incomprensión y la discriminación por parte de la sociedad en general incluyendo familiares.

Redactar estas notas no es fácil tengo que sacar fortaleza de donde no hay, escribir y llorar al mismo tiempo no es fácil, he creado la Fundación Niños con Disautonomia, con el propósito de dar a conocer las enfermedades raras ya que mi hijo de 10 años fue diagnosticado con Disautonomia, Síndrome de  Taquicardia Postural Ortostatica, Prolapso de la Válvula Mitral, como todos las personas que la padecen son objeto de críticas mal sanas afectándolas emocionalmente, precisamente porque la enfermedad es como muchos la llaman invisible,  aparenta tener una salud que no existe, tienen días buenos pero la mayoría son muy malos, los síntomas van y vienen, como ya les he contado, agotamientos extremos que le dificulta hasta realizar actividades tan normales como es caminar, pasear en un centro comercial, bañarse, levantarse de la cama etc. El agotamiento no se los permite, las taquicardias son muy frecuentes, los dolores de cabeza, náuseas diarreas, dolores abdominales, falta de oxígeno, en fin ya les he platicado en artículos anteriores y en mi blog hay más información. https://www.blogger.com. (Fundación Niños con Disautonomia) Twetter:@FNdisautonomia. El conocimiento es poder y la fundación lo necesita, para llegar con mayor facilidad a Incidir en las Políticas Públicas  para que las ER se incluyan en el sector de la salud, y Fomentar el desarrollo de medicamentos y tratamientos para las enfermedades raras.

En Venezuela no existen médicos especialistas en disautonomia y la mayoría desconoce el termino Disautonomia, me toca en cada consulta con diferentes especialistas explicarles que es disautonomia, aunado a esto necesita exámenes especiales para estudiar su sistema nervioso autónomo y descartar otras patologías que en nuestro país tampoco se realizan y no contamos con los equipos ni especialistas, en el colegio tiene problemas a diario con los maestros porque lo ven sano y cuando no puede culminar las tareas cuando no tiene fuerzas para realizar actividades, le dicen que es un flojo, por tantas inasistencias a clase le colocan bajas calificaciones, y no toman en cuenta sus conocimientos, la enfermedad no tiene cura ni tratamiento específico,  y el medicamento que pudiera mejorar su calidad de vida no lo comercializa nuestro país, y el pronóstico de vida es desconocido pues es probable una mejoría con el tiempo y tratamiento adecuado o es posible que empeore y sus órganos disminuyan su capacidad de responder.

Vivir con disautonomia es muy difícil y como madre  de un niño con esta enfermedad no se imaginan el dolor tan grande y la impotencia,  a veces rabia, desesperación, en fin son  muchos sentimientos encontrados.

Gracias a todos por dedicar parte de su valioso tiempo, leyendo y difundiendo, compartiendo con otros que tal vez pasan por lo mismo y no lo saben, pueden ayudar a muchos.

No se olviden dar gracias a dios todos los días por la salud, que es la mayor de todas las riquezas.