· Dificultad en obtener un diagnóstico exacto
· Opciones de tratamiento limitadas en algunos Países ninguna
· Poca o ninguna investigación disponible sobre su enfermedad
· Dificultad para encontrar médicos o centros de tratamiento con experiencia en tratar una enfermedad específica
· En algunos casos tratamientos más costosos que los de una enfermedad común.
· Dificultad para solicitar servicios médicos, sociales, asistenciales o financieros dado la poca familiaridad sobre las enfermedades
· Sensación de aislamiento
· Falta de información
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