Que es Disautonomia, Diagnostico, Síntomas, Pronostico y Recomendaciones

¿QUE ES LA DISAUTONOMÍA?

Disautonomia, es un mal funcionamiento o falla del sistema nervioso autónomo (SNA).

 El SNA regula las funciones inconscientes de nuestro cuerpo, incluyendo las funciones de los sistemas cardiovasculares, gástricos, metabólicos y endocrinos, la tensión arterial, la frecuencia cardíaca, la sudoración, el control del dolor, el ritmo intestinal, la función uro-genital, el control de la temperatura, controla la respiración…etc. Un mal funcionamiento del SNA puede provocar síntomas debilitadores, pudiendo constituir un reto para conseguir un tratamiento médico efectivo.

El Dr. Jaime F. Bravo, Profesor, Facultad de Medicina, Universidad de Chile, Medico Reumatólogo, e investigador de las enfermedades raras. Colaborador de la Fundación Niños con Disautonomia, aporta la siguiente investigación.

“Esto se debe a mala regulación del Sistema Nervioso Autónomo. Al asumir la posición de pie súbitamente, debido a la acción de la gravedad, unos 300 a 800 cc de sangre se quedan en el abdomen  y extremidades inferiores y esto sucede en segundos después del cambio de posición.  En el caso de tener Disautonomia el organismo no es capaz de compensar esto completamente y aparecen los síntomas.

Una buena analogía es lo que sucede al líquido dentro de una botella a medio llenar.  Si se la mueve de la posición horizontal a la vertical, se ve que el líquido se queda abajo. A los conejos les sucede lo mismo, si se les mantiene parados por un rato se les aumenta de volumen el trasero y se caen desmayados. Se debe a que sus venas no tienen buenas válvulas para llevar la sangre al cerebro, al estar de pié. Algo similar les sucede a las personas con Disautonomia, debido a lo cual  sienten mareos y pueden llegar a desmayarse. fatiga crónica y a veces pre-síncope (casi desmayo).

 Es lo que le sucede al estar en posición firme sin moverse por largo tiempo, caminando lento se cae inconsciente al suelo. Si se le deja recostado en el suelo se recupera rápidamente, ya que mejora el retorno venoso de las extremidades al corazón y al cerebro. Al mover los pies o al caminar, los músculos ayudan a la sangre a circular mejor, debido a esto es que a los músculos de la pantorrilla, se les ha llamado “el segundo corazón”. En casos menos frecuentes, la pérdida del conocimiento se puede seguir de convulsiones y se puede hacer el diagnóstico equivocado de Epilepsia. Otras veces, los síntomas de debilidad y de transpiración de la frente, hacen erróneamente pensar en crisis de hipoglicemia (baja del zúcar).

 Debido a la Disautonomia, estas personas son friolentas, pasan con sueño, se cansan fácilmente. Este  "cansancio" en realidad no es cansancio, es falta de energía, la persona se siente bien mientras está activa, y al dejar esta actividad, le sobreviene una  pérdida de ánimo, como que "se le acaban las pilas", y no tienen energía. Y la mayoría refiere que después de mediodía “se les acaban las pilas”  y no tienen energía.  Lo interesante, es que estas personas se sienten bien cuando están contentas en su trabajo o fiestas, pero se decaen al estar cansadas, aburridas o después de comidas abundantes.

  Debido a este cansancio crónico y a la sensación episódica de debilidad, muchas veces, se hace  el diagnóstico erróneo de Depresión, Fibromialgia, Fatiga Crónica, Hipotiroidismo o Hipoglicemia.  Se les tilda de flojas y poco sociables, ya que no tienen energía para participar en reuniones con otras personas.  Esto ocurre en ambos sexos y de preferencia en adolescentes y adultos jóvenes, ya que la Disautonomia generalmente mejora con el tiempo. Es necesario saber que esta condición puede también afectar a los niños.  A mayor edad la presión arterial tiende a subir y disminuyen los síntomas, pero el tratamiento se hace más difícil por la presencia de hipertensión arterial.

Cuando la Disautonomia es reciente o transitoria, puede deberse a una infección viral o al uso de algún medicamento, como el isoproterenol. En algunos casos la causa de Disautonomia se desconoce, pero en la mayoría se debe a trastornos del Sistema Simpático-Vagal. Algunas personas debido a esto tienen bradicardia  (pulso bajo, menos de 50 pulsaciones por minuto) y  pueden tener síntomas de Disautonomia al tener emociones fuertes, o estar en sitios cerrados, como las iglesias o si hace mucho calor, o durante el embarazo, en caso de anemia aguda o si están deshidratadas. Hay casos en que el mecanismo de compensación es la taquicardia  y por lo general no hay hipotensión (PA baja), estos son los llamados POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome = Síndrome de taquicardia ortostática postural (al pararse rápidamente)”

Diagnostico:

Para diagnosticar dicha enfermedad se debe realizar un examen importante llamado el TILT TEST  es no invasivo, el examen consiste el monitorear la presión y otras variables fisiológicas segundo a segundo.

 

SÍNTOMAS:

• La fatiga, cansancio
• Taquicardia (latido extremadamente rápido)
• Bradicardia (latido lento)
• Palpitaciones
• Dolor en el pecho
• Dolores musculares
• Presión sanguínea peligrosamente baja
• Cambios amplios y/o bruscos en la presión sanguínea
• Mareos
• Desmayos o estados pre-síncope
• Diarrea
• Problemas gastrointestinales
• Nauseas
• Insomnio
• Falta de aliento
• Ansiedad
• Temblores
• Micciones frecuentes
• Convulsiones (en ocaciones)
• Empobrecimiento cognitivo
• visón borrosa o en túnel
• Migrañas.

El síntoma más frecuente es la fatiga, cansancio. Al permanecer de pie por un tiempo prolongado se producen otras molestias. El individuo se siente desfallecer, se pone pálido (“gris”), sudoroso, semejando una reacción hipoglicémica. En caso de no sentarse o dejarse caer al suelo, puede presentar un desmayo o un síncope.

Hay veces en las que las personas con Disautonomía se sienten bien y tienen pocos síntomas; otras en las que solamente sienten un ligero mareo y la cabeza algo embotada y pueden seguir de forma bastante normal con su vida; pero en algunas ocasiones estas personas tienen tantos síntomas que deben permanecer tumbadas todo el tiempo, su presion sanguinea es baja,
Una presión sanguínea baja no afecta a su inteligencia sino que afecta a su habilidad para pensar con claridad y concentrarse. Este efecto suele ser breve y viene y se va dependiendo de la cantidad de sangre que llegue al cerebro.

¿Por qué las personas con disautonomia mientras corren, o realizan un deporte se sienten bien?

 Porque al  mover los pies o al caminar, los músculos ayudan a la sangre a circular mejor, debido a esto es que a los músculos de la pantorrilla, se les ha llamado “el segundo corazón”.

En el caso de las personas con disautonomia sus venas no tienen buenas válvulas para llevar la sangre al corazon y cerebro, esto les ocaciona falta de oxigeno al cerebro y al estar de pié, se sienten agotadas, baja su presion arterial, con mareos y pueden llegar a desmayarse.

Por experiencia propia puedo decirles que las personas que padecen esta enfermedad, tienen una mala calidad de vida, es un reto cada día levantarse y enfrentar los sintomas,  y no conforme con tener que padecer y soportar tanto malestar, por desconocimiento de esta enfermedad, tanto la familia como la sociedad lo tildan de mentirosos, flojos, en el colegio son amonestados por  no querer realizar sus tareas, por la falta de concentracion, en el hogar  son reprendidos por no tener energias para relaizar sus labores, para hacer tareas.

Todo esto por desconocimiento de esta enfermedad. Es importante destacar que la enfermedad es nueva y tal vez es la razon por la cual no existe sufiente informacion al respecto, la mayoria de los medicos desconocen el termino DISAUTONOMIA, no existen medicos con especialidad de disautonomia, no tiene tratamiento especifico y peor aun hasta el momento no tiene cura.

Por tanta ignorancia de la enfermedad, las personas que la padecen, no cuenta uno con el apoyo familiar, no creen que la enfermedad existe, porque ciertamente es una enfermedad rara,  pero  las  enfermedades raras  existen  de hecho en España se celebra el día de las Enfermedades Raras el último día del mes de febrero de cada año.

Estos niños necesitan un apoyo familiar, social y en las escuelas, ya que muchas veces confunden su enfermedad con flojera, y estas señalaciones repercuten en la vida del afectado, creando problemas en su personalidad, conductas, bajas calificaciones en el colegio, cambios de humor, desmotivaciones, e incluso hasta depresiones, ya que pueden sentirse diferentes a los demás, por limitarse en ciertas actividades, ya que su cuerpo no se los permite.

PRONÓSTICO

El futuro de las personas con los síntomas relacionados con la disautonomía depende de la categoría diagnosticada específica. Pacientes con uno de los tipos de disautonomía generalizada crónica pueden experimentar una degeneración del sistema nervioso, algo que conlleva consecuencias fatales a la larga. Dichos pacientes podrían morir de forma súbita o como consecuencia de un fallo respiratorio. (https://es.wikipedia.org/wiki/Disautonom)

RECOMENDACIONES:

REALIZAR ENTRE 5 A 6 COMIDAS DIARIAS, PARA EVITAR ACUMULACION EXCESIVA DE SANGRE EN EL ESTOMAGO.

REALIZAR EJERCICIOS AEROBICOS PARA MANTENER EL TONO MUSCULAR

TOMAR ENTRE 2 A 3 LITROS DE AGUA AL DIA, PARA MANTENERSE HIDRATADO.

AUMENTAR LA INGESTA DE SAL PARA RETENER EL LIQUIDO INGERIDO  

EVITAR ESTAR DE PIE DURANTE MUCHO TIEMPO, y REALIZAR PEQUEÑOS MOVIMIENTOS COMO PONERSE DE PUNTILLAS O CRUZAR LAS PIERNAS.

CONSTANTES EVALUACIONES CON DIFERENTES ESPECIALISTAS: CARDIOLOGO, NEURÓLOGO, NEFROLOGO, ENTRE OTROS, SOCORRERLOS CUANDO PRESENTEN LOS EPISODIOS YA QUE LOS SÍNTOMAS SON MÚLTIPLES, LA  BAJA DE PRESIÓN ARTERIAL, LAS TAQUICARDIAS O BRAQUICARDIAS SUELEN SER FUERTES EN MUCHAS OCACIONES FATALES.