Objetivos.
· Incentivar
la investigación científica y clínica de Enfermedades Raras.(ER)
· Mejorar
la calidad de vida mediante medio el apoyo a los niños afectados, de manera
integral, es decir, física, psicológica, educativa y social.
· Sensibilizar
a la sociedad y a las instituciones Nacionales e Internacionales acerca de las
ER en general.
· Incidir
en las políticas públicas para que las ER se incluyan en el sector de la
salud.
· Fomentar
el desarrollo de medicamentos y tratamientos para las enfermedades raras.
· Crear
institutos con equipos de alta tecnología que contribuyan al diagnostico, de
las enfermedades raras.
· Entrelazar
esfuerzos, uniendo voluntades Nacional e Internacional en beneficio de los niños, adolescentes y jóvenes afectados por una enfermedad Rara.
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