¿QUE ES LA DISAUTONOMÍA?
Disautonomia, es un mal funcionamiento o falla del sistema
nervioso autónomo (SNA).
El SNA
regula las funciones inconscientes de nuestro cuerpo, incluyendo las funciones
de los sistemas cardiovasculares, gástricos, metabólicos y endocrinos, la
tensión arterial, la frecuencia cardíaca, la sudoración, el control del dolor,
el ritmo intestinal, la función uro-genital, el control de la temperatura,
controla la respiración…etc. Un mal funcionamiento del SNA puede provocar
síntomas debilitadores, pudiendo constituir un reto para conseguir un
tratamiento médico efectivo.
El Dr. Jaime F. Bravo, Profesor, Facultad de Medicina, Universidad de
Chile, Medico Reumatólogo, e investigador de las enfermedades raras. Colaborador
de la Fundación Niños con Disautonomia, aporta la siguiente investigación.
“Esto se debe a mala regulación del Sistema
Nervioso Autónomo. Al asumir la posición de pie súbitamente, debido a la acción
de la gravedad, unos 300 a
800 cc de sangre se quedan en el abdomen
y extremidades inferiores y esto sucede en segundos después del cambio
de posición. En el caso de tener
Disautonomia el organismo no es capaz de compensar esto completamente y
aparecen los síntomas.
Una buena analogía es lo que sucede al líquido
dentro de una botella a medio llenar. Si
se la mueve de la posición horizontal a la vertical, se ve que el líquido se
queda abajo. A los conejos les sucede lo mismo, si se les mantiene parados por
un rato se les aumenta de volumen el trasero y se caen desmayados. Se debe a
que sus venas no tienen buenas válvulas para llevar la sangre al cerebro, al
estar de pié. Algo similar les sucede a las personas con Disautonomia, debido a
lo cual sienten mareos y pueden llegar a
desmayarse. fatiga crónica y a veces pre-síncope (casi desmayo).
Es lo que
le sucede al estar en posición firme sin moverse por largo tiempo, caminando
lento se cae inconsciente al suelo. Si se le deja recostado en el suelo se
recupera rápidamente, ya que mejora el retorno venoso de las extremidades al
corazón y al cerebro. Al mover los pies o al caminar, los músculos ayudan a
la sangre a circular mejor, debido a esto es que a los músculos de la
pantorrilla, se les ha llamado “el segundo corazón”. En casos menos frecuentes,
la pérdida del conocimiento se puede seguir de convulsiones y se puede hacer el
diagnóstico equivocado de Epilepsia. Otras veces, los síntomas de debilidad y
de transpiración de la frente, hacen erróneamente pensar en crisis de
hipoglicemia (baja del zúcar).
Debido a la Disautonomia,
estas personas son friolentas, pasan con sueño, se cansan fácilmente.
Este "cansancio" en realidad no es cansancio, es falta de
energía, la persona se siente bien mientras está activa, y al dejar esta
actividad, le sobreviene una pérdida de ánimo, como que "se le
acaban las pilas", y no tienen energía. Y la mayoría refiere que
después de mediodía “se les acaban las pilas”
y no tienen energía. Lo
interesante, es que estas personas se sienten bien cuando están contentas en su
trabajo o fiestas, pero se decaen al estar cansadas, aburridas o después de
comidas abundantes.
Debido a
este cansancio crónico y a la sensación episódica de debilidad, muchas veces,
se hace el diagnóstico erróneo de
Depresión, Fibromialgia, Fatiga Crónica, Hipotiroidismo o Hipoglicemia. Se les tilda de flojas y poco sociables,
ya que no tienen energía para participar en reuniones con otras personas. Esto ocurre en ambos sexos y de preferencia en
adolescentes y adultos jóvenes, ya que la Disautonomia generalmente mejora con
el tiempo. Es necesario saber que esta condición puede también afectar a los
niños. A mayor edad la presión arterial
tiende a subir y disminuyen los síntomas, pero el tratamiento se hace más
difícil por la presencia de hipertensión arterial.
Cuando la Disautonomia es reciente o transitoria,
puede deberse a una infección viral o al uso de algún medicamento, como el
isoproterenol. En algunos casos la causa de Disautonomia se desconoce, pero en
la mayoría se debe a trastornos del Sistema Simpático-Vagal. Algunas personas
debido a esto tienen bradicardia (pulso
bajo, menos de 50 pulsaciones por minuto) y
pueden tener síntomas de Disautonomia al tener emociones fuertes, o
estar en sitios cerrados, como las iglesias o si hace mucho calor, o durante el
embarazo, en caso de anemia aguda o si están deshidratadas. Hay casos en que el
mecanismo de compensación es la taquicardia
y por lo general no hay hipotensión (PA baja), estos son los llamados
POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome = Síndrome de taquicardia
ortostática postural (al pararse rápidamente)”
Diagnostico:
Para diagnosticar dicha enfermedad se debe realizar un examen
importante llamado el TILT TEST
es no invasivo, el examen consiste el monitorear la presión y otras variables
fisiológicas segundo a segundo.
SÍNTOMAS:
- La fatiga,
cansancio
- Taquicardia (latido
extremadamente rápido)
- Bradicardia (latido
lento)
- Palpitaciones
- Dolor en el pecho
- Dolores musculares
- Presión sanguínea
peligrosamente baja
- Cambios amplios y/o
bruscos en la presión sanguínea
- Mareos
- Desmayos o estados
pre-síncope
- Diarrea
- Problemas
gastrointestinales
- Nauseas
- Insomnio
- Falta de aliento
- Ansiedad
- Temblores
- Micciones
frecuentes
- Convulsiones (en
ocaciones)
- Empobrecimiento
cognitivo
- visón borrosa o en
túnel
- Migrañas.
El síntoma más frecuente es la
fatiga, cansancio. Al permanecer de pie por un tiempo prolongado se producen
otras molestias. El individuo se siente desfallecer, se pone pálido (“gris”),
sudoroso, semejando una reacción hipoglicémica. En caso de no sentarse o
dejarse caer al suelo, puede presentar un desmayo o un síncope.
Hay veces en las que las personas con
Disautonomía se sienten bien y tienen pocos síntomas; otras en las que
solamente sienten un ligero mareo y la cabeza algo embotada y pueden seguir de
forma bastante normal con su vida; pero en algunas ocasiones estas personas
tienen tantos síntomas que deben permanecer tumbadas todo el tiempo, su presion
sanguinea es baja,
Una presión sanguínea baja no afecta a
su inteligencia sino que afecta a su habilidad para pensar con claridad y
concentrarse. Este efecto suele ser breve y viene y se va dependiendo de la
cantidad de sangre que llegue al cerebro.
¿Por
qué las personas con disautonomia mientras corren, o realizan un deporte se
sienten bien?
Porque
al mover los pies o al caminar, los
músculos ayudan a la sangre a circular mejor, debido a esto es que a los
músculos de la pantorrilla, se les ha llamado “el segundo corazón”.
En el caso de las personas con
disautonomia sus venas no tienen buenas válvulas para llevar la sangre al
corazon y cerebro, esto les ocaciona falta de oxigeno al cerebro y al estar de
pié, se sienten agotadas, baja su presion arterial, con mareos
y pueden llegar a desmayarse.
Por experiencia propia puedo decirles
que las personas que padecen esta enfermedad, tienen una mala calidad de vida,
es un reto cada día levantarse y enfrentar los sintomas, y no conforme con tener que padecer y
soportar tanto malestar, por desconocimiento de esta enfermedad, tanto la
familia como la sociedad lo tildan de mentirosos, flojos, en el colegio son
amonestados por no querer realizar sus
tareas, por la falta de concentracion, en el hogar son reprendidos por no tener energias para
relaizar sus labores, para hacer tareas.
Todo esto por desconocimiento de esta
enfermedad. Es importante destacar que la enfermedad es nueva y tal vez es la
razon por la cual no existe sufiente informacion al respecto, la mayoria de los
medicos desconocen el termino DISAUTONOMIA,
no existen medicos con especialidad de disautonomia, no tiene tratamiento
especifico y peor aun hasta el momento no tiene cura.
Por tanta ignorancia de la enfermedad,
las personas que la padecen, no cuenta uno con el apoyo familiar, no creen que
la enfermedad existe, porque ciertamente es una enfermedad rara, pero
las enfermedades raras existen
de hecho en España se celebra el día de las Enfermedades Raras el último
día del mes de febrero de cada año.
Estos niños
necesitan un apoyo familiar, social y en las escuelas, ya que muchas veces
confunden su enfermedad con flojera, y estas señalaciones repercuten en la vida
del afectado, creando problemas en su personalidad, conductas, bajas
calificaciones en el colegio, cambios de humor, desmotivaciones, e incluso
hasta depresiones, ya que pueden sentirse diferentes a los demás, por limitarse
en ciertas actividades, ya que su cuerpo no se los permite.
PRONÓSTICO
El
futuro de las personas con los síntomas relacionados con la disautonomía
depende de la categoría diagnosticada específica. Pacientes con uno de los
tipos de disautonomía generalizada crónica pueden experimentar una degeneración
del sistema nervioso, algo que conlleva consecuencias fatales a la larga. Dichos
pacientes podrían morir de forma súbita o como consecuencia de un fallo respiratorio.
(https://es.wikipedia.org/wiki/Disautonom)
RECOMENDACIONES:
REALIZAR ENTRE 5 A 6 COMIDAS DIARIAS,
PARA EVITAR ACUMULACION EXCESIVA DE SANGRE EN EL ESTOMAGO.
REALIZAR EJERCICIOS AEROBICOS PARA
MANTENER EL TONO MUSCULAR
TOMAR ENTRE 2 A 3 LITROS DE AGUA AL DIA,
PARA MANTENERSE HIDRATADO.
AUMENTAR LA INGESTA DE SAL PARA RETENER
EL LIQUIDO INGERIDO
EVITAR ESTAR DE PIE DURANTE MUCHO
TIEMPO, y REALIZAR PEQUEÑOS MOVIMIENTOS COMO PONERSE DE PUNTILLAS O CRUZAR LAS
PIERNAS.
CONSTANTES EVALUACIONES CON DIFERENTES
ESPECIALISTAS: CARDIOLOGO, NEURÓLOGO,
NEFROLOGO, ENTRE OTROS, SOCORRERLOS CUANDO PRESENTEN
LOS EPISODIOS YA QUE LOS SÍNTOMAS
SON MÚLTIPLES
, LA BAJA DE PRESIÓN ARTERIAL, LAS TAQUICARDIAS O BRAQUICARDIAS SUELEN SER FUERTES EN MUCHAS OCACIONES FATALES.
