La n
La necesidad de dar a conocer, de difundir, esta enfermedad que es muy poco conocida, que afecta a muchas personas, y quienes la padecen sufren de múltiples síntomas me atrevería a decir que los mismos no alcanzamos a contarlos, llegando en muchos casos a discapacitar a la persona y mortal en algunos.
Los síntomas se presentan en la mayoría de los casos a diario, el agotamiento extremo, las taquicardias la dificultad respiratoria, asfixias, los dolores en las articulaciones, en fin, todos los antes mencionados, hacen de la vida de estas personas que cada día sea un reto, para caminar, respirar, comer, ir al colegio, sin contar que no pueden ir simplemente caminar en un centro comercial, sin que a los pocos minutos comience su padecimiento.
Es común ver como las amistades, la familia, la sociedad, critican, etiquetan y juzgan a quienes la padecen. ¿Saben por qué? porque esta enfermedad es INVISIBLE, ESTA DISCAPACIDAD NO ES NOTORIA, porque no tiene en su anatomía una malformación, un defecto físico y no andan en una silla de ruedas a pesar que en ocasiones deben utilizarlas.
Como no es visible y aparenta una salud que no tienen, cuando dicen me siento mal y al rato pasa el episodio, pues dicen ese niño está sano, es la mama que lo enferma y sin son adultos lo mandan al psiquiatra. La cruz la llevan por dentro solo que aprehenden a vivir a lidiar y a aparentar que están bien, cuando caen en una cama con episodios tan fuertes que no pueden ni levantarse, es porque realmente están no mal, malísimos, deshidratados por completo, sienten que están muriendo porque no pueden ni moverse, la vista borrosa un desvanecimiento que no se puede describir con palabras hay que sentirlo.
Les pongo un ejemplo, el cual me dio mi hijo, cuando llegamos al final del día súper agotados de venir del trabajo del gimnasio, etc, ese día que solo queremos tirarnos en una cama y no movernos porque nuestro cuerpo no puede más, así es como ellos se sienten a diario cuando están “bien”, con ese agotamiento caminan, comen y tratan de llevar su vida medianamente normal. Y cuando dicen me siento mal es porque el episodio es tan fuerte, que no les permite ni hablar, y hay que llevarlos a una clínica para estabilizarlos.
Siento que hay que concientizar, dar a conocer, educar a la sociedad para que los entiendan y apoyen en su día a día ya que en los colegios también son etiquetados porque no pueden cantar el himno de pie ni hacer cola en la cantina, ni permanecer mucho tiempo sentados, ni estar en sitios encerrados porque les falta el oxígeno, porque no pueden realizar sus tareas a diario en casa ni en colegio.
Hay que despertar el interés en los médicos, científicos, investigadores, en el sector salud, en los medios de comunicación, en los jefes de estado, para que aporten cada quien, según su competencia, se estudie minuciosamente la enfermedad, para que se busque un tratamiento que pueda aminorar los síntomas en conjunto, realizar ensayos clínicos con estas personas ya diagnosticadas.
Como se puede observar no existe ni siquiera una especialidad en disautonomia, no se sabe a qué especialista acudir y por ello tienen que recurrir a todos los especialistas y aun así gran parte de estos cuando les decimos DISAUTONOMIA preguntan ¿y qué es eso? es preocupante cuando acudimos al médico y nosotros tenemos más conocimiento de la enfermedad, que los doctores.
Es importante destacar, que esta disautonomia, no tiene un origen bien fundamentado, los médicos dicen puede ser genético, otros, que lo puede causar un estado de stres fuerte, un accidente etc.
Se dice que es una enfermedad Rara, por su baja prevalencia, tal aseveración debe estudiarse un poco por cuanto existen muchísimas personas con estos síntomas unos más que otros y en diferente magnitud, que hasta ahora no ha sido diagnosticados, ya que para dar un diagnóstico de esta enfermedad pasan años, es injusto que por falta de preparación y estudios la enfermedad no se diagnostique como cualquier otra, considerando que existen equipos en la actualidad que pueden darnos un diagnóstico oportuno.
¿Por qué debemos prepáranos dedicarle tiempo, estudios investigación a la Disautonomia?
- Porque todos somos vulnerables de sufrir esta enfermedad en cualquier momento de nuestras vidas o un familiar, considerando que el sistema nervioso autónomo puede en cualquier momento y por cualquier causa dejar de funcionar correctamente y eso desencadena Disautonomia.
- Por la complejidad de la enfermedad,
- Porque las personas que la padecen sufren no solo los síntomas sino la incomprensión de quienes les rodean, cosa que la hace diferente del resto de las enfermedades.
- Porque es urgente mejorar la calidad de vida de los niños, niñas y jóvenes afectados .
- Porque no tiene Cura ni tratamiento especifico.
- Porque el pronóstico de vida de estos pacientes es incierto .
- Porque cuando es crónica puede ocasionar una degeneración del sistema nervioso, traería consigo consecuencias fatales, a la larga podrían morir de forma súbita o como consecuencia de un fallo respiratorio o cardíaco.
LA FUNDACIÓN NIÑOS CON DISAUTONOMIA, hace un llamado de auxilio, Invita a entrelazar esfuerzos, uniendo voluntades Nacional e internacionalmente en beneficio de los niños, adolescentes y jóvenes afectados por una enfermedad Rara, la Disautonomia, su especial importancia radica en que la mayoría de las enfermedades Raras van acompañadas de esta. Hacemos una invitación para crear alianza, articular y entrelazar fuerzas en beneficio de estos niños, niñas y adolescentes, que padecen una enfermedad Rara.
“Y MIRANDOLOS JESUS, LES DIJO: PARA LOS HOMBRES ESTO ES IMPOSIBLE; MAS PARA DIOS TODO ES POSIBLE” (San Mateo 19;26)
